domingo, 17 de julio de 2011

Vidas sin límite. Discapacidad sin barreras.

LIBROS - EL MUNDO SOBRE RUEDAS Queremos acercaros a la aventura de un chaval de 18 años que a pesar de vivir pegado a una silla de ruedas ha convertido su 'disCAPACIDAD' en una herramienta sorprendente de autonomía y libertad. Gracias a su fuerza, ánimo y a su compañera la silla de ruedas ha recorrido más de 30 países desde los 14 años. Ahora lo cuenta en un libro maravilloso llamado 'El mundo sobre ruedas'.


Como podéis comprobar en el vídeo siguiente, sus palabras transmiteN unas ganas de vivir y de 'comerse el mundo' que contagian a quién lo escuche. Es un gustazo oirle contar sus peripecias con la inocencia y fuerza de un adolescente pero con la sabiduría de alguien que ha recorrido muchos más lugares de los que la mayoría de nosotros logremos alcanzar nunca.



Aprovechamos esta entrada dedicada a Albert Casals para añadir otro libro llamado Vidas sin límite en el que se relatan 20 historias reales y documentadas de personas con una movilidad reducida que han conseguido realizar con exito y destacar en actividades deportivas con un alto nivel de dificultad. Personas ciegas que finalizan una carrera ciclista por el Sáhara, personas con una sola pierna que exploran el Polo Sur, lesionados medulares que surcan el aire a bordo de un aeroplano...personajes que se esfuerzan por vivir sin límites.

El día a día de familias con TDAH.

Reproduzco íntegramente el mensaje de una madre de una hija con TDAH (extraído del foro enfemenino). Creo que es un ejemplo muy significativo de las dificultades diarias a las que se enfrentan muchas madres anónimas para motivar y luchar contra las limitaciones de sus hijos, limitaciones invisibles para la sociedad pero que convierten el día a día de estas personas en un camino lleno de obstáculos.
Sólo decirte que mucho ánimo y que, con estas palabras nos regalas un ejemplo maravilloso de lucha y superación por una hija. Seguro que dentro de unos años todo este esfuerzo se convertirá en una relación madre-hija llena de complicidad y armonía. El que siembra recoge y tú siembras mucho todos los días.

Hola, yo tambien soy nueva aquí.
Tengo una hija con 10 años con hiperactividad, deficit de atencion y epilepsia. La está tratando un neurólogro con medicación para la epilepsia, ya que es incompatible la mediación de la epilepsia y la de la hiperactidad, ya que una la tranquiliza y otra la estimula. Lleva dos años con la medicación, y aún así le han vuelto a dar 2 ataques.
En cuanto a la hiperactividad, la tengo en tratamiento con un psicologo (particular), y con mucha PACIENCIA, vamos sacando los cursos.
Su mayor problema es que no ha aprendido bien a leer, tiene algo de lateralidad, y cambia alguna letra, y entonces no se entera de lo que lee.
Yo me estudio los temas de los exámenes, yo se los repito una y otra vez, hasta que los aprende.
Cada día le exijo más, porque a base de PREMIOS, consigo que haga deberes sola, ( no siempre lo consigo). Aún así, hay días que se lo sabe muy bien, y va al examen, y no contesta, porque no le da tiempo, porque no lee bien las preguntas, o porque se queda en blanco.
Ha mejorado mucho estos dos años, porque poco a poco ella ve que lee mejor, que sus amigas le quieren más, porque está más centrada,
Supongo, que algún día aprendera a tranquilizarse, porque yo creo que soy hiperactiva, pero antes no l diagnosticaban, y con el tiempo aprendes a tranquilizarte.
En cuanto a mi experiencia personal, a mi hija le da muy buenos resultados el llevarla a un profesional particular y mi apoyo (tengo que decir, que acabo de los nervios, y llorando muchos días, sin que me vean), pero ella no se siente distinta a los demás de su clase, porque no saben que va a un psicólogo, ni en clase se la llevan a apoyo.
Espero que mis consejos sirvan a alguien, yo también espero recibir otros.

La discapacidad enseña. Testimonios desde dentro.

Esta entrada del blog es un homenaje a un equipo de baloncesto muy 'especial' que está formado en su totalidad por personas con discapacidad intelectual. Se trata del club Aderes de Burjassot (Valencia), ocho veces campeón nacional. Pero ese tremendo éxito es insignificante ante la humanidad que desprenden sus palabras, dardos de solidaridad, optimismo y ganas de vivir. A continuación mostramos algunas de ellas.
- "Hace 20 años, una persona como nosotros estaría en un psiquiátrico. Se nos veía como a locos y nos tenían encerrados. Hemos salido y somos un ejemplo de que alguien como nosotros, lo que antes llamaban anormales, se puede divertir, viajar, trabajar y tener una familia. El baloncesto ha sido para nosotros el comienzo de un camino".
- "Somos una bombilla que está un poco floja y a veces se apaga, pero si la aprietas puede brillar".
- "Esto es como si te falta un brazo; es más difícil que te desenvuelvas y encuentres trabajo, pero sigues siendo persona. A nosotros a lo mejor nos falta algo en la cabeza, pero somos humanos y tenemos sentimientos".
- "A veces hubiera preferido nacer en silla de ruedas, al menos la gente entendería lo que me pasa; intentaría ayudarme y no me verían como un monstruo".
- "Quizá no seamos famosos para la gente de la calle; no somos tan importantes como Gasol. Pero cada uno es famoso para el resto del equipo. Somos famosos entre nosotros mismos. Nos tenemos y no nos fallamos".

Encomiable también toda la historia del club y de sus empleados, tan luchadores como los propios jugadores de baloncesto, que con su esfuerzo construyeron, seguramente sin darse cuenta, el mejor vehículo para la socialización y normalización que se pudiera pensar para sus hijos.

En ese mismo artículo, Mercedes Jaraba, subdirectora general del Ministerio de Igualdad, describe, con mucho acierto a mi parecer, la realidad de la población con discapacidad intelectual, "Se trata de una persona con discapacidad, pero no quiere decir que sea discapacitado, y menos aún, minusválido. Tampoco quiere decir que sea un enfermo mental ni necesariamente dependiente. Quiere decir que tiene desventajas respecto al entorno que le rodea. Que se enfrenta a unas barreras que no tiene un ciudadano normalizado. Y eso es más fácil de entender si hablamos de alguien con un problema físico: una persona con discapacidad motora tal vez no consiga subir una escalera, pero si le pones un ascensor, ese handicap desaparece. El problema es que en las personas con discapacidad intelectual, esas barreras son más graves e invisibles. Más difíciles de superar. ¿Cómo les podemos apoyar? A un ciego le puedes ayudar a cruzar la calle con un semáforo sonoro, pero ¿cómo apoyas a una persona con discapacidad intelectual? Sabemos poco de ellos. Son un laberinto. Y debemos solucionar esa carencia sensibilizando y educando a la sociedad. Muchas veces ni los médicos saben diagnosticar su problema. El cerebro es una caja negra que encierra incógnitas"

Leer el artículo completo pinchando aquí

Discriminación a personas con discapacidad intelectual en un parque infantil.

                                                                     
He evitado hasta el día de hoy utilizar este foro como plataforma de denuncia ante posibles situaciones vejatorias que sufren las personas con discapacidad intelectual y sus familias. Pero tras leer esta noticia acertadamente titulada ¿Tan crueles somos?, y aún manteniendo el beneficio de la duda, considero que es necesario dar a conocer algunos de estos hechos, con el ÚNICO OBJETIVO de educar, concienciar, empatizar, es decir, ayudar a CONVIVIR, en una sociedad como ésta. Por favor, ¡¡no hagamos el mundo más difícil de habitar de lo que ya es¡¡. A los padres, sólo hay que intentar pensar un poquito en los demás, en el diferente, en el enfermo, en el impedido, etc.. Si no sois capaces de hacerlo hacerlo aunque sea desde un punto de vista exclusivamente egoista, ya que, cualquier día os puede pasar a vosotros, o a vuestros hijos. Es decir, ¿estamos alguno libres de padecer enfermedades o libres de tener hijos con discapacidad?. Pues a día de hoy no, y el que crea que sí es un ignorante.

Consejos de una hija con discapacidad a familias como la suya.

Qué fantástico testimonio el de Xantal, una chica con Síndrome de Down de Barcelona. Ha ido escribiendo en un libro-cuaderno la historia de su vida. Es un ejemplo de compromiso, responsabilidad y esfuerzo.

Pero de entre todo lo que ha escrito en ese libro-cuaderno lo que más me ha impresionado son los consejos que quiere dar a cualquier familia como la suya sobre lo que hay que hacer y no hacer cuando se tiene un hijo/a con discapacidad (los reproduzco a continuación). Esas pocas líneas están cargadas de realismo, positividad y optimismo. ¡¡Qué maravilla¡¡, ¡¡cuántos libros de autoayuda y psicología familiar resumidos en esas pocas líneas¡¡. Gracias Xantal, seguro que tus sabias palabras sirven a todo aquel que las lea.

'Me hubiese gustado más ayudar a padres de hijos con problemas a afrontar sus miedos. Si no os lanzáis, no haréis nunca nada en la vida. Lanzaros, no tengáis miedo de tener un hijo ciego, sordo, con deficiencia psíquica o física. Transmitís el miedo a los hijos, y es que el miedo está con vosotros mismos. Dadles libertad, confianza, valores como la familia, la verdad, la autonomía... No los encerréis en casa, no los sobreprotejáis demasiado. Salir a la calle a explicar a todo el mundo que tenéis un gozo de hijo, con el problema en la espalda y mirar en positivo, adelante. Sé que os va costar mucho, que nada es fácil pero no imposible. Mis padres lo hicieron por mí y se sobrepusieron. Desterrar el miedo para ser libres y tendréis una vida mejor. Ahora os toca a vosotros, ánimos.'

La importancia del apoyo sociofamiliar a las personas con discapacidad intelectual.

La familia y las amistades son la base sobre la que se construye y sustenta la salud mental de la mayoría de las personas, con o sin discapacidad. Contar con el apoyo familiar y con ciertas amistades constituye una condición necesaria para el desarrollo a nivel personal y social. Esto es así para cualquier persona, pero aún más para las personas con discapacidad que debido a sus limitaciones y desórdenes son más vulnerables al entorno y, por tanto, más dependientes de él. Por tanto, es necesario adecuar y adaptar frecuentemente las dinámicas - sociales, laborales o familiares - cercanas al sujeto con el objetivo de que su desarrollo y evolución no se vea más condicionado de lo que ya lo está debido a sus déficits y limitaciones.

Rescatamos el siguiente artículo que incluye casos reales en el que nos hablan de la importancia de estos aspectos en la vida de la persona con discapacidad intelectual.

Cyrus, de 24 años, había terminado la enseñanza secundaria y estaba trabajando en un taller. Daba la impresión de que lo estaba haciendo bien. Sin embargo, comenzó a tener importantes problemas de conducta en el taller. Estos trastornos nunca antes habían constituido un problema. Cyrus se deprimió. A pesar de sus buenas aptitudes lingüísticas, mostraba dificultades para expresar verbalmente sus emociones. Con ayuda psicológica, y hablando con su familia, Cyrus pudo al fin verbalizar el hecho de que no sentía feliz en el taller. Parecía estar preguntándose a sí mismo “¿Esto es todo lo que hay?” Se sentía limitado por el taller. Su madre había realizado muchos esfuerzos para lograr que el programa se instaurase y funcionase, lo cual contribuyó a crear incluso más problemas de comunicación con respecto a la insatisfacción de Cyrus. Parecía tener la sensación de no haber participado en la decisión de trabajar allí. Cuando este problema se hizo evidente, se trasladó a otro taller. En realidad no era un taller muy diferente del que había dejado. La diferencia estribó en que ahora sí había intervenido en esta decisión. Cyrus se sintió mucho más feliz en su nuevo puesto de trabajo.

Una joven con síndrome de Down, Barb, era una excelente empaquetadora en una tienda de comestibles. Había aprendido las normas (“el pan en la parte de arriba”, “hay que tener cuidado con los huevos”, etc.), y era capaz de realizar muy bien su trabajo. Sin embargo, otra parte de su trabajo consistía en “presentar los estantes”. Esta tarea consiste en traer los artículos de los estantes hacia la parte delantera, para que sean más accesibles y estén más a la vista. En un almacén que mide miles de pies cuadrados, la labor puede resultar abrumadora. El gerente lo sabía, y ayudaba a Barb a desmenuzar su trabajo en fases. Barb llevó a cabo un trabajo magnífico. Si bien otras personas del almacén consideraban este trabajo repetitivo y aburrido, Barb disfrutaba con el orden y la precisión. Por desgracia, cuando se incorporó un nuevo gerente al almacén, éste no tuvo en cuenta que Barb necesitaba realizar su tarea dividiéndola en varias fases. Cuando se limitó a darle las instrucciones de “ordena los estantes”, Barb se sintió abrumada por la enormidad de su responsabilidad. Se quedó inmóvil y ni siquiera fue capaz de realizar las tareas que anteriormente desarrollaba tan bien. Esta situación llevó al gerente a pensar que Barb era una persona insubordinada, por lo que terminó perdiendo su empleo.

Brad, de 25 años, había realizado anteriormente intensa actividad deportiva, y destacaba en varios deportes. Sin embargo, cuando lo trajeron al Centro, ya no practicaba deporte, estaba ganando peso, y se quedaba dormido en el trabajo. También tenía ciertos problemas interpersonales con su compañero de piso. Hacía poco que Brad se había mudado desde el hogar familiar a un piso con un compañero. Con anterioridad a esto, Brad cocinaba, limpiaba, y asistía a varias actividades al salir del trabajo y por las tardes. En su nuevo piso, sin embargo, realizaba muy pocas de estas actividades, y su dejadez actual estaba causando conflictos con su compañero de piso. El problema se resolvió varias semanas después, tras haber desarrollado un programa escrito. Ahora era capaz de realizar todas las tareas escritas en su programa, y además disfrutaba haciéndolas. Sin embargo, no fue capaz de iniciar el programa sin algo de ayuda, y necesitó un plan escrito que poder seguir. (Mientras había vivido con su familia, la estructura del programa familiar y las sugerencias sutiles que le proporcionaba su familia le habían posibilitado hacer lo que necesitaba y lo que quería hacer). Brad, como muchas otras personas con síndrome de Down, necesitaba regularidad y repetición (ver Capítulo 9, La Costumbre). Ahora, se sentía de nuevo apoyado y mucho más a gusto, gracias al nuevo programa que él mismo contribuyó a elaborar con la ayuda del personal.

viernes, 15 de julio de 2011

Pisos tutelados para personas con discapacidad intelectual.

Cada vez es más frecuente encontrar iniciativas para la integración plena de las personas con discapacidad en la sociedad. Entre todas ellas una de las más importantes es la que aumenta su autonomía y autogobierno a través de la convivencia en una vivienda tutelada. Este tipo de hogares suponen un paso fundamental para su integración social en un hogar, en un barrio y con un grupo de personas como ellos. Yo me pregunto ¿no es así como todos deseamos pasar una época de nuestra vida?. Pues sí, y gracias a estos hogares ellos pueden empezar a hacerlo, o por lo menos, a intentarlo.

Este es un paso de gigante ya que hasta ahora se había trabajado muchísimo en potenciar su normalización social, escolar y laboral, pero estas personas seguían creciendo al lado de sus padres, con 20, 30 o 40 años. Esta es una realidad que no ha hecho nada más que empezar. Seguramente dentro de unos años podamos tener de vecinos a un grupo de personas con discapacidad intelectual que lleven una vida de lo más normal en nuestros barrios. Sí, sí, eso que parecía una utopía ya no lo es tanto a gracias a iniciativas como las que recogemos a continuación:

Estos son algunos de los proyectos que ya están funcionando pero seguro que hay muchísimos más, y alguno en tu municipio o cerca de él, sólo hay que buscarlo

jueves, 14 de julio de 2011

Posible relación entre células madre y una enfermedad mental.

Añadimos otro artículo sobre los avances científicos de alguna de una de las enfermedades mentales o trastornos psiquiátricos más frecuentes, en este caso el trastorno obsesivo-compulsivo. Esta investigación propone por primera vez la existencia de ciertos correlatos clínicos entre un trastorno mental y las células del sistema inmune.

Integración escolar de alumnos con discapacidad intelectual, ¿realidad o utopía?.

Se ha escrito mucho sobre la integración escolar de las personas con discapacidad intelectual como el mejor camino para educarles en igualdad de oportunidades y prepararles para la vida en sociedad. Libros y libros de ello. No seré yo el que desdiga a tantos psicólogos, educadores y pedagogos. Pero, la ingenuidad y pureza del blog me permitirá, por lo menos, escupir mi más humilde opinión.
                        
La verdad es que brilla tanto esto de la integración y parece tan romántico que hasta te lo puedes llegar a creer. El problema es que hemos corrido mucho para llenarnos la boca contínuamente de la palabra INTEGRACIÓN pero por el camino no hemos hecho los deberes. En este caso el fin no justifica los medios porque ni se ha alcanzado el fin - aunque los políticos nos recuerden frecuentemente lo contrario - ni se han puesto los medios adecuados.
Que conste que estoy totalmente a favor de la integración como camino a la normalización pero en este país hemos querido alcanzar ese objetivo de una manera muy rápida, irreflexiva y sin los recursos adecuados, vamos, muy a la española. Pero ¿cómo se puede sacar de repente a una alumno con NEE de un Colegio Especial con personas como él a un Colegio Ordinario con personas tan diferentes a él?. Eso es imposible y la realidad así lo está demostrando.

Creo que el camino adecuado sería haber adoptado una solución intermedia, como la que existe actualmente en algunos centros, que son las aulas específicas en Colegios Ordinarios, en las que los alumnos con NEE trabajan curricularmente con profesores de apoyo y en 'igualdad de oportunidades' con sus compañeros, pero comparten con los alumnos sin discapacidad otros tiempos escolares importantes, como el comedor, el patio, las excursiones o las actividades extraescolares. De esta manera la transición cole especial a cole ordinario no es tan brusca y puede ayudar a que todos, alumnos sin discapacidad y alumnos con NEE vayan asimilando y adaptándose a esta realidad nueva. Vamos a ir poco a poco y quizá algún día lo más normal sea una convivencia total en el mismo aula entre estos dos grupos todavía, y a día de hoy, bastante diferentes.
                                                    
Aprovecho para incluir un enlace a un documento muy interesante sobre historias escolares de jóvenes con discapacidad. En este documento podréis encontrar frases como 'Los compañeros no se querían poner al lado mío', 'la profesora de lenguaje que nos daba todo por escrito y todo eso... y yo le decía que escribiera más despacio en la pizarra, y ella decía que no podía perder tanto tiempo', 'Muchas veces había momentos, muchos, que deseaba ser normal, de alguna manera, ¿el por qué? quizás para pasar más desapercibida, en ese aspecto… porque no quería destacar por el simple hecho de que tenía una DA, que era sorda.'.


Así mismo, añado a continuación un enlace a un artículo a favor de la integración que me ha gustado bastante. Creo que es bastante descriptivo y coherente, al basarse en el testimonio de una profesora que convivido desde hace tiempo con la integración en sus aulas.

Espero que os guste.

miércoles, 13 de julio de 2011

Ángel Riviére - Si sabemos tanto del autismo en España es gracias a él.

Pues sí, una parte de la difusión y conocimiento, todavía escaso, que se tiene en este país sobre esos grandes desconocidos que son los autistas se lo debemos a este grandísimo psicólogo español, que nos acercó a la realidad de esta población siempre desde el amor y el cariño.

A modo de homenaje incluimos un artículo sobre él en El País de otro psicólogo español, Juan Martos y 3 vídeos sobre autismo emitidos por TVE que reflejan bastante bien las particularidades y dificultades a las que se enfrentan diariamente.

     

Así mismo estos son los 20 postulados básicos que Ángel estableció para acercarnos a la realidad autista y hacerles la vida un poquito más fácil a estas personas fascinantes:

1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder.
Dame orden. Estructura mi mundo y evítame el caos.

2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir

6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!

12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista.
A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social.

Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

¿Porqué me dedico a esto de la discapacidad intelectual?

Está claro que esa pregunta no tiene una respuesta sencilla. Y si lo fuera creo que simplificaría mucho este apasionante mundo de la discapacidad intelectual, un mundo lleno de preguntas, interrogantes y sorpresas sobre la condición humana. Y sobre las formas tan diferentes y enriquecedoras que existen de percibir y comprender el mundo.

Bueno, que no me quiero enrollar. Si tuviera que elegir un motivo por el que me dedico a esto pensaría en un vídeo que ví hace muchos años y que me encantó. No se trata de un ejemplo 'puro' de discapacidad intelectual, pero sí que creo que tiene los ingredientes básicos que me mueven a seguir sintiendo una enorme curiosidad por estas personas tan geniales. Me refiero al espíritu de superación y a la fuerza que muestran en múltiples ocasiones a pesar de sus limitaciones. El vídeo también refleja la importancia de que los seres queridos aunque querrían arroparles siempre, deben de empujarles a perseguir sus sueños, ya que esa será la única forma de que puedan conseguirlos.

Ahí va, espero que os guste y que os toque un poco el corazoncito, como lo ha hecho conmigo cada vez que lo he vuelto a ver.

domingo, 17 de abril de 2011

Nuevos avances en el diagnóstico del autismo II.

Seguimos recopilando algunas de las últimas noticias sobre los avances científicos en el diagnóstico del autismo.

En este ocasión os presento una investigación sobre posibles rasgos químicos en la orina de las personas autistas debido a alteraciones gastrointestinales propias de la patología autista. Así mismo una entrevista con la psiquiatra Judith Rapaport en la que asegura que las investigaciones actuales conseguirán encontrar los genes comunes a alteraciones clínicas como el autismo, la esquizofrenia o la ansiedad. Aportaciones, estas últimas, presentadas también en Proyecto Genoma Neandertal.

Si bien nadie duda de que la complejidad genética del trastorno autista seguirá siendo un enorme enigma que, desgraciadamente, todavía no se ha conseguido descifrar.

Si os interesa todo esto de la genética y la bioquímica os aconsejo la lectura del siguiente artículo sobre el peso de nuestros genes elaborado de Steven Pinker, catedrático y gran experto en la mente humana.

Así mismo apareció hace poco en prensa la noticia de que se había retirado el estudio que asociaba la vacunación infantil - contra el sarampión, la rubeola y las paperas - con el autismo.

domingo, 27 de marzo de 2011

¿Cómo informar sobre las personas con discapacidad en los medios de comunicación?


El CERMI (Comité Español de Representantes de Minusválidos) publica 10 consejos dirigidos a medios y profesionales de la comunicación para favorecer la inclusión y poner fin a los estereotipos en relación al conocimiento social que se tiene de las personas con discapacidad.
5. Precisión en el lenguaje: Es necesario erradicar terminología ya caduca, palabras como minusvalía, minusválido, discapacitado, inválido, retrasado, incapaz…
1. Los medios reflejan la sociedad y las personas con discapacidad son parte de ella por eso, al tratar una noticia o una imagen relacionada con las personas con discapacidad,
el profesional de la comunicación debe reflejarlas.
2. Visibilizar y aprender a ver: en España hay más de 4 millones de personas con discapacidad, si a esto unimos sus familias, la cifra es de 10 millones de personas relacionadas directa o indirectamente con la discapacidad. Por tanto, se incrementa el
público objetivo.
3. Hablar de discapacidad no debe implicar necesariamente incluirla en el apartado de lo social, hay que atender al tipo de noticia (economía, nacional, internacional…), y no al grupo social del que se habla. Además, se debe incorporar la discapacidad como un elemento más dentro del contexto cotidiano de la sociedad reforzando así el valor de una visión inclusiva.
4. Hay que visibilizar, pero sin que la discapacidad, salvo que sea el contenido esencial de la noticia, absorba toda la atención y acabe siendo el parámetro que explica a la persona, de la misma forma que ser mujer, hombre, inmigrante no lo determina
tampoco.
6. Objetividad: la persona y su discapacidad como elementos de la diversidad, sin que se incluyan juicios de valor, estigmas a priori.
7. Rigor: conocer la propia diversidad que hay dentro de la discapacidad, no dando por sentado que todas las discapacidades son iguales.
8. Contextualizar la información para facilitar una imagen más real y acorde con la realidad.
9. Señalar, denunciar y eliminar las barreras es otra forma de promover la igualdad y de erradicar las ideas de paternalismo. Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos, y cuando son vulnerados, estas violaciones deben ser denunciadas.
10. La colaboración entre los profesionales de la comunicación y el sector de la discapacidad es clave para asegurar que los mensajes lanzados a la sociedad son inclusivos, ajustados y rigurosos.

Como ejemplo adjuntamos un enlace a un vídeo sobre Autismo y Síndrome de Asperger elaborado por RTVE. Pinche aquí para ver el vídeo.

Fantástica historia de aceptación de la discapacidad.

De vez en cuando, navegando por ahí, uno se encuentra con historias sobre la discapacidad que te abrazan el corazón y te envuelven el alma. Entre ellas, la tan conocida Bienvenidos a Holanda y otras muchas.
Pero hoy queremos acercarnos a una historia anónima de superación personal y aceptación de la discapacidad en una madre de una hija con Síndrome de Down. Ella dice que tardó 27 años en fijarse en su hija y 'ver por primera vez solo la persona, en encontrarse con la persona que hay detrás de un diagnóstico de varias patologías asociadas'. Es decir, en ver a su hija más allá de síntomas, limitaciones o dificultades.

La historia comienza así.
Acabo de ver el DVD de la muestra de canto de mi hija que se realizó en Diciembre de 2009. Mi hija, mis nueve lunas esperada hija, que llegó hace 27 años para darme a mí un título que hasta ese momento no tenía, ser madre, también inició a todos en la familia ya que fue primera nieta, primera sobrina, bueno primera… Pero en el medio, un diagnóstico me hizo que. sin saber ni cómo, ni cuándo ni porqué, con apenas 24 años, recién recibida de madre, tuviese que salir a pelearla “en el buen sentido de la palabra” como leona desesperada en su intento de mantener la cría y perpetuar su especie. Bueno, un diagnóstico hizo que yo saliera con el mismo recelo, agazapada a veces, yendo tras la presa otras, acurrucándome otras para lamer mis heridas y volver al ruedo…. Un diagnóstico que el día que nos conocimos ella y yo,  hizo que mi mundo se destruyera en mil pedazos, como  un castillo hecho de arena cuando sube la marea: de esa misma forma se derrumbó mi vida luego de mis nueve lunas esperada hija, cuando por fin nos reencontrarnos, ya que nos presentíamos desde el primer momento y nos dijeron que tenía síndrome de Down…

sábado, 26 de marzo de 2011

Síndrome de Asperger - Algunos vídeos y páginas de interés.

Desde este blog queremos acercarnos a ese grupo de personas que, dentro del contínuo psicopatológico denominado 'espectro autista', incluye a todos aquellos considerados como autistas de alto nivel. Tienen rasgos autistas y son diagnosticados bajo el 'Sindrome de Asperger' y se caracterizan por sus dificultades para la interacción social y sus patrones de pensamiento, conducta e intereses excesivamente inflexibles, repetitivos y estereotipados.

Incluimos dos vídeos de RTVE sobre este síndrome:

   

Algunas web de referencia son:
Asociación Asperger España.
Pedro, un niño diferente. Página realizada por un padre para explicar a los compañeros de colegio lo que es el Síndrome de Asperger.
Un acercamiento al SÍNDROME de ASPERGER: Una guía teórica y práctica. Equipo DELETREA y Dr. Josep Artigas. Editado por la Asociación Asperger España
Foro Asperger en Yahoo. "La mayor comunidad en idioma castellano sobre el Síndrome de Asperger".
Pensar en imágenes. Temple Grandin.
Más allá de la infancia

Agenda electrónica para que las personas con autismo puedan comunicarse

"En el desayuno, llovían los platos". En el colegio de educación especial Santa Teresa de Jesús de Granada, interpretar lo que querían los niños para desayunar requería mucha paciencia, como recuerda el educador Manuel González, de 40 años. Pero ahora, algunos niños tienen a mano pequeñas agendas informáticas, las PDA, y con ellas señalan lo que quieren. "Se ha acabado la lluvia de platos y tenedores", dice este experto, que lleva 15 años trabajando con niños autistas. Según la Confederación de Autismo España, una de cada 800 personas padece algún trastorno del espectro autista (TAE). En el Instituto de Investigación de Enfermedades raras calculan que hay alrededor de 18.000 niños con TAE en España.

¿'Protege' la discapacidad intelectual contra el sufrimiento?

Tengo la costumbre de recortar y guardar en una vieja carpeta aquellos artículos que, por diferentes motivos, golpearon mi estado emocional, de la misma manera que puede suceder con la escena de una película, los acordes de una canción o el recuerdo de algún lugar. Eso es lo que me sucedió con el fantástico artículo que nos regaló Almudena Grandes en El País semanal a razón de la genial película Yo, también.

No nos dedicaremos en estas líneas a resumir dicha película ni cuáles son sus pretensiones, todas ellas alcanzadas con creces. Únicamente reproduzco, a modo de homenaje (Almudena, 'no somos dignos, simples gusanos') sus reflexiones respecto a un debate actual y muy recurrente sobre las personas con discapacidad. Se refiere al hecho de que si las limitaciones de las personas con discapacidad intelectual les protegen frente al sufrimiento, la amargura y el dolor de un mundo externo frecuentemente difícil e incomprendido.

'La película es una historia de amores difíciles, desencontrados, de una madre que no se resigna, el de un hombre que no se resigna, el una mujer que no se resigna. Una historia de mucho amor y de mucha amargura, brillante e implacable versión contemporánea de un dilema clásico, formulado ya cientos de veces en la cultura de todos los tiempos. ¿Qué es mejor, ser inteligente y sufrir, o no serlo y no sufrir?,¿tener la libertad de elegir o carecer de ella y de la angustia que conlleva?. La comprensión de las cosas, ¿produce más dolor o más placer?. Ni el dolor ni el placer significan lo mismo, porque el conocimiento afila las aristas de lo bueno y de lo malo, mejora lo bello y empeora lo feo, produce soledad, pero al mismo tiempo fabrica las herramientas precisas para soportarla....
Ésta es la historia de una libertad y de dos soledades que se encuentran en el tiempo y en el espacio. No se resuelven, y sin embargo se acompañan. Se mitigan mutuamente, pero sólo al precio de abrirse heridas difíciles de curar'

Método de aprendizaje del lenguaje oral en autistas (Método ADRYNA).

"Mesa dolor saltar". Ésas fueron las primeras palabras de Adrián tras 17 años de casi completa incomunicación oral a causa de su autismo. La secuencia iba dirigida a su madre, la malagueña Trinidad Caparrós (46 años), que grabó el momento.




Los hijos gemelos de esta mujer tenían 8 años cuando ella comenzó a consultar investigaciones médicas sobre el síndrome. Era profesora, pero dejó las aulas para dedicarse a Adrián y Nacho. Con el paso de los años todas sus horas de rehabilitación llevadas a cabo con sus hijos le llevaron a concluir el Método ADRYNA, inspirado en el nombre de sus dos hijos.

"Lo primero que Adrián me quiso decir es que había saltado de la mesa y se había hecho daño. Ahora, a veces, también usa la palabra 'saltar' para decir que quiere hablar". "Las personas autistas tienen menos neuronas en la amígdala cerebral. No se fijan en la boca porque no se dan cuenta de que sirve para hablar, procesan el sonido una fracción de segundo más tarde y les cuesta captar las oscilaciones de la voz".

El método tiene 4 fases. Caparrós ha editado un libro con las dos primeras - aprendizaje a diferenciar fonemas, repetirlos y decir algunas palabras -.

El método consiste en 22 fotos con el gesto de la boca al producir sonidos y juegos para que los autistas los aprendan. Caparrós se centró en que las personas autistas se fijen en la boca tras conocer el caso de una mujer con una lesión cerebral en la amígdala (la misma parte alterada en los autistas) que le impedía fijarse en los labios del interlocutor. "Las fotos con gestos son muy explícitos y se practican de forma intensiva. Primero, sonidos; después, palabras".

Discotecas sensoriales.

La Comunidad de Madrid dispone ya de 5 'discotecas sensoriales' o lo que es lo mismo, discotecas adaptadas para personas con discapacidad intelectual con el objetivo de estimular sus emociones, sentidos y capacidades.

El propósito de estos locales es el de estimular de alguna manera las emociones y los sentidos de estos discapacitados. Se trata de una técnica muy novedosa que nació en Holanda. La idea es que los discapacitados mentales puedan sentirse plenamente vivos y de este modo y con la ayuda de este local puedan aprender a relacionarse con todo su entorno.


Estos locales destacan por la fantástica iluminación, el diseño innovador y el aire de misticismo que rodea todo el lugar. Por ejemplo, sin ir más lejos, en esta discoteca sensorial de Madrid, los enfermos pueden disfrutar de tubos de agua con burbujas, colchones de agua que ayudan a relajarse, sillones vibratorios y música ambientada que
ayudan en teoría a poder percibir mucho mejor todas las sensaciones externas.

¿Quién pensó alguna vez que este tipo de personas no podría aprovechar o disfrutar de un entorno festivo y social como una discoteca?. Pues la experiencia con este tipo de locales confirma lo contrario. Los enfermos juegan con las luces, escuchan los sonidos y música ambiental y participan con todo lo que esta en su entorno como si de Tony Mannero se tratará. Es decir, les ayuda a sentirse más vivos y aprender a relacionarse con su entorno.

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Proyecto Foltra - Esperanzas para el tratamiento de déficits físicos e intelectuales.

Ha aparecido en diversos medios de comunicación información sobre un tratamiento de integración física e intelectual que parece que está dando buenos resultados en algunos pacientes con ciertas patologías cognitivas y motóricas específicas (esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, diabetes o pacientes con problemas cardiovasculares). Un Proyecto en principio encaminado al paciente neurológico, con daño cerebral o periférico, congénito o adquirido, pero también para todos aquéllos que por su patología (cardiovascular, diabetes, etc...) requieran un trabajo de rehabilitación intenso y específico.

Se llama Proyecto Foltra (ver Sección de Vídeos) y su centro de rehabilitación está ubicado en Galicia.

              

Sabemos del riesgo que tienen este tipo de noticias y de las esperanzas que frecuentemente generan entre las personas implicadas - las familias principalmente - pero, al parecer, éste se trata de un proyecto serio con resultados suficientemente contrastados.

domingo, 9 de enero de 2011

Nuevos avances en el diagnóstico del autismo I.

Siguen y siguen los investigadores desde diversos ámbitos (neurología, psiquiatría, neuropediatría, etc.) tratando de descifrar uno de los grandes enigmas que queda pendiente en el ámbito de los trastornos del desarrollo, como es el autismo, ¿CUAL ES EL ORÍGEN DEL AUTISMO?, ¿CUÁLES SON SUS CAUSAS?, ¿SON BIOLÓGICAS, GENÉTICAS, NEUROLÓGICAS, ETC.?,¿O ES MULTIDIMENSIONAL Y SE DEBE A MÚLTIPLES FACTORES DE DIVERSA NATURALEZA?.

Aunque parece que todavía no está cercano el hallazgo de la etiología del autismo, aparecen algunos descubrimientos que apuntan hacia la posibilidad de, aún sin saber realmente a qué se debe dicho trastorno, poder diagnosticarlo de manera más temprana y eficaz.



Os adelantamos dos noticias sobre dichos descubrimientos:

domingo, 2 de enero de 2011

Discapacitados surcan el Polo Sur.

No acabamos de acostumbrarnos a este tipo de proezas llevadas a cabo por personas con discapacidad, y que son más propias de antiguos viajeros o famosos surcadores de mares. Hemos conocido personas con capacidades intelectuales bajas que han superado una carrera universitariaadolescentes en sillas de ruedas o ciegos que esquian como los mejores esquiadores del mundo.

Cuando Jesús Noriega acercó su mano al mástil de madera que simbolizaba su llegada al Polo Sur, lo primero que se le pasó por la cabeza fue: "No puedo llorar porque se me congelarán las lágrimas". En vez de eso, Noriega y sus compañeros de expedición, Eric Villalón y Xavier Valbuena, se pusieron a dar saltos como niños en el emblemático final de su primera misión, aunque de manera un tanto torpe por los esquíes y por los trineos de 60 kilos a los que estaban atados. Lee el artículo completo.

Llegaron al fin del mundo con dos guías

Comer o montar la tienda son actos dolorosamente tediosos

Cada día recogían muestras de hielo a un metro de profundidad

Los expedicionarios hicieron siete llamadas por satélite a escolares

Esquiador, ciego y paralímpico.

El esquiador de fondo canadiense Brian McKeever está a punto de pasar a la historia, y lo hará como el primer deportista legalmente ciego que participa en unos Juegos Olímpicos de Invierno, los de Vancouver 2010. Brian, nacido en Calgary hace 31 años, perdió la visión cuando tenía 19 por culpa de una enfermedad degenerativa, y en Vancouver competirá no sólo en los Juegos Paralímpicos sino también en los destinados a los atletas sin problemas físicos.

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'Para mí ésta es una oportunidad de demostrar y mostrar al mundo mis habilidades como esquiador, y también enseñar a la gente que los Paralímpicos y los Juegos Olímpicos normales no son tan distintos uno del otro', asegura el atleta unas horas antes de que comiencen los Juegos.

Brian comenzó a esquiar poco después de que la enfermedad de Stargadt que también dejó ciegos a su padre y a su abuelo le dejara con apenas un 10% de visión residual, tan poca que oficialmente fue declarado ciego. Se decantó por el esquí de fondo y en 2002 y 2006 participó en las Paraolimpiadas, consiguiendo dos oros y una plata en su primera intervención olímpica, y dos oros y un bronce en la segunda.
Hace dos años decidió probar suerte en la Copa del Mundo 'normal', en la qu eno se mide contra otros atletas ciegos sino contra esquiadores que tienen un 100% de visión. En esta temporada ha conseguido sumar los suficientes puntos en las pruebas que ha participado para garantizarle una plaza en los Juegos de Vancouver, y en ellos hará historia como el primer ciego que participa en unos Juegos Olímpicos.
Además, dos semanas después de participar en Vancouver 2010 Brian, junto a su hemano Robin que le hace de lazarillo, participará en las pruebas de las Paraolimpiadas que se celebrarán también en Vancouver

La vida quieta de Llullu.

Convivir con un niño con parálisis cerebral es un reto continuo. A veces desespera; otras motiva. Màrius Serra extrae aquí algunas de las experiencias más conmovedoras del libro 'Quieto', que trata de su hijo Llullu, de ocho años..... Lee la historia de Llullu.

                              

Y lamentablemente, ahora conocemos que la luz de Llullu, tan mágicamente mostrada por Marius y su mujer al acercarnos a su vida - nunca mejor llamada 'vida' - en el libro, se ha apagado en el verano del año 2009 (fantástico artículo para despedirla). Fueron sólo 9 años de vida en los que, a todos aquellos que leyeran su libro, tanto han enseñado. Y a todos aquellos a los que la discapacidad nos agita y atormenta nuestras conciencias, también.

Un campeón sin brazos ni piernas

MIDE 1,20 metros, se llama Kyle Maynard, nació sin piernas ni brazos y ha llegado a ser hasta campeón de lucha libre. Irene Villa le prologa «Sin excusas», el libro en el que el joven de 21 años cuenta su vida.

 
Sin manos ni pies escribe -con bolígrafo y ordenador-, conduce su cherokee y hace mil otras cosas que parecían imposibles
Kyle Mainard no tiene dedos para acariciar la carrocería de su coche ni dispone de armoniosos pies para patear certeramente un balón. Sus brazos concluyen en los codos y el arranque de sus rodillas constituye el abrupto final de sus piernas. Nació hace 21 años en Estados Unidos con una limitación física denominada amputación congénita. No obstante de anatomía tan poco agraciada y taras que infundirían pavor a un espartano, ha logrado ser, entre otras cosas, campeón de lucha libre por el estado de Georgia y se ha consumado como un elocuente conferenciante que anima a las personas a coger la adversidad por el pescuezo y a retorcérselo con coraje y alegría. Mainard se arrastra por los escenarios del mundo con la obstinación de un musculoso caimán que albergara el corazón de un león y los pulmones de un toro. "No cambiaría nada de mí si tuviera que volver a nacer –asegura–. Me gusta como soy. No lamento tener el aspecto que tengo. Todo es posible si uno tiene fe en que el hombre lo puede todo. Yo, por ejemplo, tras mucho esfuerzo y sacrificio, puedo conducir, afeitarme o teclear 50 palabras por minuto".  Lee el artículo completo

¿Quieres convivir con una persona con discapacidad intelectual?

SI ERES ESTUDIANTE DE PSICOLOGÍA, CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN O TRABAJO SOCIAL y te quieres EMANCIPAR APRENDIENDO SOBRE LA DISCAPACIDAD quizás te interese la siguiente información ......

Diego Zurriaga tiene Síndrome de Down, pero ello no le ha impedido independizarse ni compartir piso con varios estudiantes durante tres meses. "En el piso hacía de todo: cocinaba, ponía la mesa, la lavadora, tendía la ropa,... bueno, ayudo a mi madre en la cocina", explica Diego, que trabaja una media de 5 horas diarias en Caja Navarra. Él ha adquirido unas habilidades y responsabilidades que generalmente son difíciles de adquirir en la propia casa, con la familia.

Diego ha sido uno de los jóvenes con diferentes discapacidades que ha participado en el Proyecto Aura-Habitat  que es una iniciativa de las fundaciones Projecte Aura e Invest for Children. Estas entidades financian el alquiler de pisos compartidos para personas con y sin discapacidad buscando favorecer la autonomía e integración social de la población con discapacidad intelectual de la mejor manera posible, que no es otra que la convivencia con personas diferentes a ellas.

Este iniciativa se desarrolló, por primera vez, en Barcelona, y se extendió a otras localidades como Cádiz y Huelva.

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