Fantástica historia de aceptación de la discapacidad.

De vez en cuando, navegando por ahí, uno se encuentra con historias sobre la discapacidad que te abrazan el corazón y te envuelven el alma. Entre ellas, la tan conocida Bienvenidos a Holanda y otras muchas.

Pero hoy queremos acercarnos a una historia anónima de superación personal y aceptación de la discapacidad en una madre de una hija con Síndrome de Down. Ella dice que tardó 27 años en fijarse en su hija y 'ver por primera vez solo la persona, en encontrarse con la persona que hay detrás de un diagnóstico de varias patologías asociadas'. Es decir, en ver a su hija más allá de síntomas, limitaciones o dificultades.

La historia comienza así.

Acabo de ver el DVD de la muestra de canto de mi hija que se realizó en Diciembre de 2009. Mi hija, mis nueve lunas esperada hija, que llegó hace 27 años para darme a mí un título que hasta ese momento no tenía, ser madre, también inició a todos en la familia ya que fue primera nieta, primera sobrina, bueno primera… Pero en el medio, un diagnóstico me hizo que. sin saber ni cómo, ni cuándo ni porqué, con apenas 24 años, recién recibida de madre, tuviese que salir a pelearla “en el buen sentido de la palabra” como leona desesperada en su intento de mantener la cría y perpetuar su especie. Bueno, un diagnóstico hizo que yo saliera con el mismo recelo, agazapada a veces, yendo tras la presa otras, acurrucándome otras para lamer mis heridas y volver al ruedo…. Un diagnóstico que el día que nos conocimos ella y yo,  hizo que mi mundo se destruyera en mil pedazos, como  un castillo hecho de arena cuando sube la marea: de esa misma forma se derrumbó mi vida luego de mis nueve lunas esperada hija, cuando por fin nos reencontrarnos, ya que nos presentíamos desde el primer momento y nos dijeron que tenía síndrome de Down…

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¿'Protege' la discapacidad intelectual contra el sufrimiento?

Tengo la costumbre de recortar y guardar en una vieja carpeta aquellos artículos que, por diferentes motivos, golpearon mi estado emocional, de la misma manera que puede suceder con la escena de una película, los acordes de una canción o el recuerdo de algún lugar. Eso es lo que me sucedió con el fantástico artículo que nos regaló Almudena Grandes en El País semanal a razón de la genial película Yo, también.

No nos dedicaremos en estas líneas a resumir dicha película ni cuáles son sus pretensiones, todas ellas alcanzadas con creces. Únicamente reproduzco, a modo de homenaje (Almudena, 'no somos dignos, simples gusanos') sus reflexiones respecto a un debate actual y muy recurrente sobre las personas con discapacidad. Se refiere al hecho de que si las limitaciones de las personas con discapacidad intelectual les protegen frente al sufrimiento, la amargura y el dolor de un mundo externo frecuentemente difícil e incomprendido.

'La película es una historia de amores difíciles, desencontrados, de una madre que no se resigna, el de un hombre que no se resigna, el una mujer que no se resigna. Una historia de mucho amor y de mucha amargura, brillante e implacable versión contemporánea de un dilema clásico, formulado ya cientos de veces en la cultura de todos los tiempos. ¿Qué es mejor, ser inteligente y sufrir, o no serlo y no sufrir?,¿tener la libertad de elegir o carecer de ella y de la angustia que conlleva?. La comprensión de las cosas, ¿produce más dolor o más placer?. Ni el dolor ni el placer significan lo mismo, porque el conocimiento afila las aristas de lo bueno y de lo malo, mejora lo bello y empeora lo feo, produce soledad, pero al mismo tiempo fabrica las herramientas precisas para soportarla....

Ésta es la historia de una libertad y de dos soledades que se encuentran en el tiempo y en el espacio. No se resuelven, y sin embargo se acompañan. Se mitigan mutuamente, pero sólo al precio de abrirse heridas difíciles de curar'

Borrar los rasgos del Síndrome de Down

Fantástico el reportaje 'Cirugía para el Síndrome de Down' que apareció en El Pais hace unos años y que recuperamos hoy por considerarlo un tema de reciente actualidad.

En él se plantean las dos visiones antagónicas sobre la moralidad de 'maquillar' mediante cirugías reparadoras aquellos rasgos más significativos de las personas con el Síndrome de Down. Los profesionales médicos del ámbito de la cirugía plástica defienden que dichas intervenciones favorecen su integración en cualquier ámbito de la sociedad mientras que las familias y los colectivos de defensa de estas personas sólo las apoyan cuando persiguen una mejora funcional (por ejemplo, operaciones de la lengua para corregir dificultades fonoarticulatorias, de sueño o problemas respiratorios) pero nunca con carácter únicamente estético.

¿Qué es lo que diferencia a una persona?, ¿cuál es su esencia? la capacidad de pensar y de sentir, la capacidad de ser personas en una sociedad plural y diversa. Esto no se modela mediante un bisturí sino mediante otro tipo de 'armas' propias del ser humano como los valores, entre los cuales podemos destacar el respeto a la diversidad y a la dignidad de todas las personas, independientemente de sus características. Por ello, miremos a estas personas por lo que son capaces de conseguir - si les dejamos - y por lo que nos pueden enseñar - que no es poco - y no por sus rasgos - evitando su estigmatización social -.